Hace unos años, los organizadores de uno de los mejores programas de ejercicios para personas con la enfermedad de Parkinson en Estados Unidos se dieron cuenta de que tenían un problema: la mayoría de los participantes eran blancos no hispanos.
“Siempre nos preguntamos por los que no están aquí, y por qué no están participando”, dijo David Leventhal, director del programa Dance for PD, que trabaja con el Grupo de Danza Mark Morris en la ciudad de Nueva York.
Entonces, Leventhal y su equipo pusieron manos a la obra: contrataron más instructores que hablaban español o mandarín y tradujeron los materiales publicitarios. Esto aumentó significativamente el número de participantes de comunidades hispanas (que pueden ser de cualquier raza), y chinas.
Pero los esfuerzos por captar participantes afroamericanos no han sido tan eficaces, apuntó Leventhal.
Se considera que el ejercicio es fundamental para el tratamiento del Parkinson. Numerosos estudios afirman que la actividad física es efectiva para aliviar los síntomas de la enfermedad y para mejorar la movilidad, la flexibilidad y el equilibrio.
Sin embargo, las personas que dirigen los programas de ejercicios para el Parkinson en un puñado de ciudades a lo largo del país confirman que hay grandes dificultades para sumar a sus actividades a personas de raza negra.
“En el Parkinson, el movimiento es terapéutico, es medicina. Así que no conseguir que esas comunidades se involucren en los programas de ejercicios es como negarles la medicación. “Si esto fuera una píldora, sería un escándalo”.
Cuando se presenta el mal de Parkinson, las neuronas que producen dopamina se destruyen lentamente. Un pequeño estudio realizado por investigadores de la Universidad de Yale demostró que, si los pacientes hacen seis meses de ejercicios, las neuronas productoras de dopamina crecen más sanas.
A la vez, una investigación publicada por una revista médica británica este año alentó un “cambio de paradigma” en el que la actividad física sería “recetada individualmente como medicina” a los pacientes en una etapa temprana de la enfermedad.
Por eso, personas como Eric Johnson, fundador y director general de Movement Revolution, se sienten frustradas. Johnson dijo que su iniciativa en el área de Chicago ofrecía un programa gratuito de seis meses de ejercicios para pacientes con Parkinson e intensificó su promoción en la comunidad negra, pero obtuvo poca respuesta. “Seré sincero, fue un desafío”, dijo.
Un gran obstáculo es que muchas personas negras ni siquiera saben que tienen la enfermedad. Los factores de riesgo biológicos y genéticos han sido poco estudiados en las personas de ascendencia africana. Además, investigaciones recientes han identificado un nuevo factor de riesgo de Parkinson en esta población.
Estudios muestran que las personas de raza negra tienen menos probabilidades de que les diagnostiquen Parkinson. Algunos apuntan a la parcialidad de los médicos. Por ejemplo, un artículo publicado en julio del año pasado en Nature concluyó que el prejuicio puede influir en la evaluación de pacientes con disminución de la expresividad facial, un síntoma común del Parkinson en el que los músculos faciales se endurecen, lo que dificulta sonreír, levantar las cejas y expresar sentimientos.
Cuando una persona blanca no hispana se presenta en el consultorio del médico con estos síntomas, es probable que el profesional los reconozca como signos de Parkinson, dijo Bernard Coley, defensor de los enfermos de Parkinson, en particular de aquellos de bajos ingresos.
Pero cuando una persona negra presenta los mismos síntomas, el médico podría interpretar sus comportamientos como expresión de “desconexión” o “enojo”, afirmó Coley, que integra la sección californiana de la Fundación contra el Parkinson.
Alrededor de 1 de cada 5 adultos negros asegura que, en el lapso de los últimos tres años, un proveedor de salud los ha tratado de forma injusta o irrespetuosamente debido a su raza u origen étnico, en comparación con el 3% de los adultos blancos no hispanos, reveló una encuesta de KFF del año pasado.
La encuesta también mostró que 6 de cada 10 adultos negros afirman que se preparan para recibir eventuales ofensas y que sienten que deben tener cuidado con su aspecto durante las citas médicas, algo que les pasa solo a 1 de cada 3 adultos blancos no hispanos.
Coley dijo que los prejuicios pueden llevar a retrasar el diagnóstico del Parkinson o a no hacerlo. Y luego, una vez que la dolencia ha sido diagnosticada, es posible que un paciente negro se muestre reacio a participar de un programa de ejercicios por temor a sufrir represalias en el trabajo.
“No quieres parecer enfermo o conflictivo”, dijo Coley, “porque [tu empleador] usará cualquier excusa para deshacerse de ti”.
El orgullo y la privacidad son otros factores, dijo Wendy Lewis, directora general del Parkinson Council de Philadelphia. “Las familias de color no comparten ni cuentan sus asuntos”, dijo. “No confían sus historias a nadie”.
Una forma de generar confianza y aumentar la participación en los programas de ejercicios para el Parkinson es que sean personas negras quienes lideren la capacitación y el registro, dijo Tammyjo Best, enfermera coordinadora de la Clínica de Atención Integral de la Enfermedad de Parkinson en la Universidad de Emory, en Atlanta.
Como persona negra que recluta pacientes para ensayos clínicos, Best dijo que a menudo logra superar la desconfianza: “Cuando me miran, se ven a sí mismos”, dijo.
Tras el escaso éxito de sus intentos de reclutar pacientes negros con Parkinson en su programa de ejercicios en Chicago, Johnson concluyó que el hecho de no ser de la misma raza es un “factor importante”.
Leventhal, que dirige el programa de ejercicios para Parkinson en Nueva York, ha llegado a la misma conclusión. Su organización, el Grupo de Danza Mark Morris, está recaudando fondos para proporcionar microdonaciones a grupos en comunidades desatendidas, con el objetivo de que inicien programas de baile para el Parkinson. Así esperan que “puedan tener el control y tomar las decisiones financieras ellos mismos”.
